تشخيص مبكر وتصحيح مفاهيم وإلزام القطاعات الصحية برعاية الحالات
أكد مهتمون وأولياء أمور ذوي مرضى اضطرابات طيف التوحد، أن المسح الوطني للاضطراب، سيساهم في التنسيق المطلوب مع القطاعات الصحية والجهات الأخرى الداعمة لتحقيق الترابط وتسخير الإمكانيات للارتقاء بمستوى وجودة الخدمات الصحية والنفسية؛ من أجل تلبية حق جوهري وأساسي من حقوق هؤلاء الأفراد من المجتمع.
وشددوا في حديثهم لـ«اليوم»، على ضرورة معالجة التحديات التي تواجه المصابين وأسرهم، في مقدمتها دمجهم في المجتمع، وتحسين جودة الخدمات المقدمة إليهم، وتصحيح العديد من المفاهيم الخاطئة حول الاضطراب، مبينين أن التوحد ليس مرضاً يمكن علاجه بالتدخل الطبي كباقي الأمراض، وإنما هو اضطراب ينبغي اكتشافه مبكراً وإجراء التدخل اللازم؛ حتى يكتسب الفرد أفضل المهارات.
توعية مجتمعية ومدرسية
غرف «تكامل حسي»
بالأماكن العامة
الشفاء بالمراهقة معتقد خاطئ
5 خطوات للمسح الوطني
ندرة المراكز المتخصصة
أكدت والدة طفل التوحد أمل المقري، احتياج الطفل التوحدي لبيئة خاصة، خصوصاً داخل بيئته الدائمة وهي المنزل، موضحة أنه من الصعب مشاركة إخوانه بنفس الغرفة أو حتى نفس مكان المعيشة، لأنه دائماً ما يحتاج ليكون مع نفسه ومع الأشياء التي يحب، لذلك تحتاج الأسرة أن توفر له دائما بيئة يرتاح فيها لا ينزعج ولا يُزعج الآخرين.
وقالت إن هناك العديد من التحديات التي تواجه الطفل مثل الاندماج مع المجتمع، فهناك صعوبات تواجه من يتعامل معه، كما أن لعب الطفل التوحدي ومشاركته اللعب مع آخرين يعد تحديا صعبا، بسبب أنه متقلب المزاج في لحظات، وتتقلب أحواله، ودائما تواجهنا ردات أفعال الأمهات وتكون متفاوتة ما بين المتقبل والرافض لهذا الشيء تماماً مما يجعلني أضطر واختار العزلة لطفلي وأختار أياما لا يكون فيها ازدحام تجنباً للمواقف الحرجة.
وطالبت بتوعية قرنائه من الأطفال، لا سيما أن هناك فئة تحتاج منهم التفهم والتقبل وكذلك عمل جولات ميدانية مستقبلاً بالمدارس لتثقيف الأطفال وكيفية تعاملهم مع طفل التوحد.
ذكرت مسؤول العلاقات العامة والإعلام بأحد مراكز التوحد بجدة جُمّار السويطي، أن التحديات التي تواجه مراكز وجمعيات التوحد بشكل عام هي قلة وعي المجتمع باضطراب طيف التوحد، ينتج عنها التأخر في التشخيص والتأهيل وقلة الاهتمام ببرامج التدخل المبكر المهمة في تطور القدرات، بالإضافة لصعوبة عملية دمج الطلاب بمدارس التعليم العام؛ نتيجة عدم الوعي من قبل الأسرة وعدم الاستعداد من المدارس لعدم توفر الكوادر المؤهلة للتعامل مع المصابين، بالإضافة لنقص الموارد المالية التي تمكن المراكز من توفير كافة الخدمات التأهيلية والتدريبية الخاصة، وقلة توفر الكوادر المتخصصة في المجالات الأساسية للتأهيل مثل أخصائيي اللغة والنطق والعلاج الوظيفي وغيره.
وأوضحت أن أهم الاحتياجات الرئيسية للمراكز والجمعيات للارتقاء بمستوى الخدمات، هي توفير كادر وظيفي متنوع التخصصات ذي خبرة وكفاءة عالية، وتهيئة البيئة الصفية النموذجية متنوعة الأنشطة والمباني المهيأة الآمنة التي تتوفر فيها المساحات الكافية لممارسة الأنشطة الحركية لتوظيف طاقة الطالب بشكل صحيح، والاحتياج الكلي للتوسع في إنشاء غرف التكامل الحسي في الأماكن العامة؛ بهدف مساعدتهم وتهدئتهم من الصخب المحيط بهم ومنح الأسرة وقتا كافيا لإنهاء إجراءات التسوق أو السفر.
وأكدت أن وجود إحصائيات دقيقة ومسح وطني شامل عن أعداد الأشخاص ذوي التوحد سيساهم -بما لا يدعو مجالا للشك- بجودة وكم الخدمات المقدمة لهم في جميع المجالات الصحية والاجتماعية والتعليمية، وبالتالي تحقيق جودة حياة أفضل لهم، مشددة على أهمية وجود إحصائيات دقيقة للارتقاء بجودة الخدمات الصحية المقدمة للمستفيدين من ذوي اضطرابات النمو والسلوك.
أشارت أخصائي التوحد والمستشار الأسري أثار الزهراني، إلى أن أسرة الطفل المصاب بطيف التوحد تواجه كثيرا من التحديات والصعوبات، تبدأ من مرحلة ما بعد التشخيص مثل قلة المراكز المختصة المجهزة بكوادر مختصة بكفاءات عالية إلى سن ما بعد المراهقة، إضافة إلى قلة المدارس التي تقبل بالدمج، وبالتالي هناك قصور في إبراز احتياجات الطفل من تدريب وتأهيل مستمر وفرص للتعليم بمدارس والدمج المجتمعي كأي طفل ومراهق وشاب.
وأضافت الزهراني: إنه من المعتقدات الخاطئة أن المصاب باضطراب طيف التوحد يشفى بعد سن المراهقة والصحيح أن المصاب تقل حدته مع استمرارية التأهيل الشامل. مضيفة إنه مع قرار المسح ستظهر أرقام هائلة، وسيسعى المجتمع بعد ذلك إلى تطوير وزيادة المركز المتخصصة من ناحية العدد وجودة الخدمات وزيادة الوعي المجتمعي فيما يخص الحقوق والواجبات تجاه أطفال طيف التوحد.
قال مدير عام المركز الوطني لاضطرابات النمو الشامل د. أحمد أبو عباة، إن هناك خطوات ومعايير لإجراء المسح الوطني لاضطرابات طيف التوحد، وذلك وفقا للتوجيه السامي الكريم بالتدرج في تطبيق السياسة التي تعد إلزامية مع بداية عام 2022م وهي تتألف من: فحص الطفل عند زيارته الروتينية لعيادة الطفل السليم في مراكز الرعاية الصحية الأولية للتطعيم، إحالة جميع حالات الاشتباه إلى العيادات التخصصية لتشخصيها، وعند تأكيد التشخيص يتم ما يلي: توثيق الأعراض المصاحبة، عمل فحص للسمع، تسجيل الطفل في السجل الموحد لاضطراب طيف التوحد.
وأضاف د.أبوعباة، إنه لا توجد إحصائيات دقيقة لديهم بشأن طيف التوحد معللاً ذلك لعدم وجود مسح وطني شامل أو سجل صحي، ولكن النسبة المتوقعة هي إصابة طفل من كل 58 طفلاً معرضين للإصابة باضطراب نمائي وأكثرها اضطراب طيف التوحد.
وأضاف: إنه تتمثل أهم الأهداف في الاكتشاف المبكر حتى يمكن التدخل لتأهيل الحالات المصابة مبكراً، إضافة إلى معرفة الأعداد الحقيقية للاضطراب وتوزيعها الجغرافي وخصائصها. وأكد أنه سيتم بدء المسح من صدور القرار ويعد إلزامياً مع بداية عام 2022 م، وأن العمر المستهدف هو العمر بين 18-24 شهراً لكن من الممكن أن يشمل المسح أي طفل.
وصفت والدة طفل التوحد باسل علي، طفلها بأحد أطفال الجنة، وأنها واجهت العديد من التحديات في مقدمتها: عدم وجود مركز معتمد لتشخيص التوحد، وكان مجرد تخمينات وتوقعات فأحدهم يقول لي ربما طفلك عديم السمع، وآخر يقول ربما لديه صمت اختياري، حتى وصلنا للتشخيص الأخير «توحد»، وبدأنا برحلة أخرى من رحلة التحديات تمثلت في إيجاد مركز يلبي احتياجات طفلي، فمعظم المراكز مدمج فيها التوحد مع الإعاقات الأخرى، وبالتالي انتقال سلوكيات جديدة للطفل، واستمرت هذه المعاناة حتى وجدت أحد المراكز المتخصصة النادرة في الدمام؛ لأنهم يتطورون إذا تفهم الإخصائي لاحتياجاتهم بمساعدة أسرهم.
وأضافت: أتمني زيادة المراكز المتخصصة مع زيادة عدد التوحديين وتكون متخصصة، بالإضافة إلى أندية خاصة بهم مع مدربين متخصصين بذوي الاحتياجات والأهم تقبل المجتمع لهم ودمجهم.
قالت إنه يفترض أن يكون المسح شاملاً لجميع فئات المجتمع لمعرفة الإحصائيات الدقيقة وكذلك معرفة احتياجاتهم العلاجية. مشيرة إلى أنهم كأسر تعيش واقع التوحد، أصبح لديها معرفة بكثير من احتياجات الأسر التي لديها أبناء مصابون.
تحليل «ABA» أفضل طرق التدخل
7 مراحل للعلاج التكاملي
ضعف التنسيق بين مقدمي الخدمات
أوضحت الأخصائي النفسي وتحليل السلوك تهاني النافع، أن معظم أشخاص ذوي اضطراب طيف التوحد يعانون من اعتلالات نفسية تجعل مواجهة هذا الاضطراب أكثر تحدياً وفقًا لإحصائيات منظمة أوتيستيكا، التي بينت أن 7 من بين كل 10 مصابين يعانون من مشاكل نفسية وعقلية تصاحب هذا الاضطراب في مراحله المتقدمة. كما أشارت المنظمة إلى أن القلق والاكتئاب واضطراب الوسواس القهري هي الأكثر شيوعاً بين التوحديين.
وأضافت النافع، إن هناك العديد من العوائق التي تجعل من الصعب على المصابين وأسرهم توفير الرعاية الصحية النفسية والعقلية المناسبة. بما في ذلك، انخفاض الوعي بهذا الاضطراب من قبل المجتمع وممارسي الصحة النفسية، ومشاكل التواصل لدى التوحديين أنفسهم، وضعف التنسيق والتعاون بين مختصي الصحة النفسية، والصحة العامة، وخدمات ذوي الفئات الخاصة والقطاعات الأخرى.
ولفتت إلى بعض الأخطاء الشائعة التي من شأنها المساهمة في عدم تقديم تلك الخدمات، ومن بين أبرز هذه الأخطاء قيام المتخصصين بإرجاع العوامل النفسية إلى أنها جزء لا يتجزأ من سمات طيف التوحد، والذي بدوره يعيق معالجة مشكلات الصحة العقلية والنفسية بشكل منفرد. لذلك، لا بد من العمل على زيادة الوعي بين المختصين والقطاعات المساندة بماهية التوحد والسمات المتعلقة بها وفصلها عن الاضطرابات الأخرى؛ ليتم سد هذه الاحتياجات بالشكل الملائم.
وأكدت على أنه لا يجب أن تقتصر زيادة الوعي بين المهنيين فقط، بل وأسر ذوي اضطراب طيف التوحد والمجتمع بأكمله كونهم الداعم الأساسي والأولي في تحقيق بيئة نفسية صحية ملائمة لهذه الفئة. مضيفة إنه كلما زاد الوعي في المجتمع انخفض تداول المعلومات الخاطئة بين الأفراد، والتي من أبرزها، النظر إلى التوحد على أنه «مرض» أو حالة صحية تحتاج إلى علاج طبي، بينما هو «اضطراب» في النمو العصبي يجعل المصابين به يمتلكون نوعاً مختلفاً من الدماغ البشري والذي يجعلهم مختلفين عن أقرانهم في طرق تلبية احتياجاتهم ومستوى مستقبلاتهم الحسية وطرق معالجة البيانات. مبينة أنه من المهم معرفة أن هذا الاختلاف لا ينحصر بين التوحديين وأقرانهم فقط، بل بين التوحديين أنفسهم، حيث من الصعب جداً -ولربما من المستحيل- وجود فردين من ذوي اضطراب طيف التوحد يمتلكان سمات متطابقة في النوع والحدة.
ودعت كل مسؤول ومختص للقيام بدوره، للحث على تصحيح هذه المعلومات وغيرها من المفاهيم الخاطئة التي تخص هذا الاضطراب والسعي لتحقيق أعلى درجات الوعي على الصعيد المهني والاجتماعي.
ولفتت إلى أن السياسة الوطنية للمسح الوطني لاضطراب طيف التوحد ستساهم في عمل التنسيقات المطلوبة مع القطاعات الصحية والجهات الأخرى الداعمة؛ لتحقيق الترابط وتسخير الإمكانيات للارتقاء بمستوى وجودة الخدمات الصحية والنفسية؛ من أجل تلبية حق جوهري وأساسي من حقوق هؤلاء الأفراد من المجتمع.
قال المدير التنفيذي لأحد مراكز التوحد بالدمام د. سعد الشهراني، إن التوحد عالم واسع تختلف فيه المعاني والتجارب، وتوجد الكثير من التعاريف العلمية لاضطراب طيف التوحد تشير في مجملها إلى أنه طريقة مختلفة في التفكير والشعور بالعالم المحيط ناتجة عن اضطراب نمائي عصبي يتفاوت بشكل كبير في درجته وسماته وبالتالي تحدياته وآثاره على نواحي الحياة.
وأضاف: تختلف حالات طيف التوحد، كما يختلف معدل انتشاره حول العالم، ويتراوح من شخص واحد في كل 59 شخصا في الولايات المتحدة الأمريكية وحتى واحد إلى اثنين في كل مئة شخص في جميع أنحاء آسيا وأوروبا وأمريكا الشمالية، وبشكل عام فإن الحالات في تزايد مستمر على مستوى العالم خلال السنوات الماضية.
ولفت إلى أنه في المملكة يُعنى المركز الوطني لاضطرابات النمو الشامل - التابع للمجلس الصحي السعودي - بتنسيق الخدمات المقدمة لذوي اضطرابات النمو والسلوك بما فيها اضطراب طيف التوحد وتطويرها للوصول إلى أفضل النتائج والمؤشرات الصحية، وذلك تحقيقاً لرؤية المملكة 2030 التي تطمح إلى الوصول بخدمات ذوي الاضطرابات النمائية إلى مصاف الدول المتقدمة، مشيرا إلى أن المركز نفذ العديد من المشاريع والإنجازات من أهمها: إنشاء قاعدة بيانات لتسجيل الحالات المصابة باضطراب طيف التوحد حول المملكة، حيث سيساهم هذا المسح في معرفة مدى انتشار طيف التوحد وبالتالي تحديد الإجراءات اللازمة؛ لسد الاحتياجات من ناحية المرافق والخدمات والموارد البشرية بالإضافة إلى استقطاب الكفاءات وتطويرها واستثمارها.
وبين أنه في ظل سعى أغلب أهالي الأشخاص ذوي طيف التوحد بالبحث عن علاج شافٍ لذويهم، إلا أن التوحد ليس مرضاً يمكن علاجه بالتدخل الطبي كباقي الأمراض، وإنما هو اضطراب ينبغي اكتشافه مبكراً وإجراء التدخل اللازم حتى يكتسب الفرد أفضل المهارات التي تمكنه من الوصول إلى أقصى قابلياته وبالتالي العمل بفعالية أكبر خلال حياته اليومية.
وأشار إلى وجود العديد من التدخلات التي يمكن إجراؤها من مرحلة الطفولة المبكرة ولمدى الحياة بحيث تساهم في تحسين جودة حياة الأفراد ذوي طيف التوحد وقدرتهم على التواصل والتفاعل الاجتماعي، مضيفا: تشير الدراسات العلمية إلى أن أفضل أنواع التدخل لذوي اضطراب طيف التوحد هو تحليل السلوك التطبيقي «ABA»، والذي يعمل على تحسين السلوكيات الإيجابية أو السلوكيات ذات الأهمية الاجتماعية وتقليل السلوكيات غير المرغوب فيها، ويُرجى أن يتم اعتماده في الدليل الإجرائي للتعامل مع طيف التوحد في المملكة، وبالرغم من أن التوحد يمكن أن يؤدي إلى عدد من التحديات في حياة الفرد وذويه، إلا أنه يمكن للأشخاص ذوي طيف التوحد أيضاً تحقيق أشياء وإنجازات عظيمة لأنفسهم ومجتمعهم والعالم أجمع.
قلة وعي المجتمع
التأخر بالتشخيص والتأهيل
قلة الاهتمام ببرامج التدخل المبكر
صعوبة عملية دمج الطلاب بالمدارس
عدم توفر الكوادر المؤهلة
نقص الموارد المالية للجمعيات
ندرة المراكز المتخصصة
بينت مسؤول القسم النفسي والإرشاد الأسري بأحد مركز التوحد بجدة، ماجدة باناعمة، أن ذوي اضطراب طيف التوحد وأسرهم يواجهون كثيرا من التحديات والصعوبات، منها: صعوبة المصابين في إقامة علاقات اجتماعية، والتواصل مع الآخرين، وصعوبة إدراك البيئة المحيطة، والقيام بحركات نمطية، كما ليس لديهم لعب تخيلي، ويتعرضون لنوبات ضحك أو لنوبات بكاء، وسلوكيات غير تكيفية بسبب عدم القدرة على التواصل مع الآخرين والمشاكل الحسية.
وقالت: إن استبانات استطلاع الرأي التي ننفذها في القسم النفسي والإرشاد الأسري مع أسر التوحد كل عام، كشفت عن أبرز التحديات لدى الأسر ومنها: عدم تقبل الأسرة لحالة طفلهم، وهذا لأن التشخيص يعتمد فقط على حالة الطفل دون تقديم دعم أو مساندة للأهل، ويعتمد تقديم الخدمات في أغلب المراكز فقط على تدريب الطلاب مع إغفال تدريب الأهل وتقديم الدعم النفسي والإرشاد الأسري للتعامل مع ابنهم وتدريبه بالطرق العلمية البسيطة، ونظرة المجتمع لذوي اضطراب طيف التوحد وقلة الوعي والثقافة للتعامل معهم والنظر لهم بشفقة، وعدم وجود أماكن ترفيهية وترويحية تناسب ذويهم.
ولفتت إلى أن المصابين بحاجة إلى برنامج علاج تكاملي والذي يشتمل على «تشخيص - برنامج تدخل مبكر - علاج سلوكي نفسي - علاج وظيفي - علاج نطق وتخاطب - أنشطة رياضية حركية - فنون»، وإقامة برامج دعم نفسي وإرشاد أسري خاصة بالأسر لتقبل حالة الطفل وتدريبه والتعامل معه بالطرق العلمية البسيطة وتقبل المجتمع ورفع الوعي والثقافة المجتمعية، وأن يكون هناك أطباء في كافة المجالات قادرين على خدمة ذوي التوحد والتعامل معهم.
وأوضحت أن التوحد أسبابه غير معروفة إلى الآن، وأنه ليس له علاج دوائي، إلا إذا كان مصاحبا لاضطرابات أخرى، وأن أفضل العلاجات برامج التدخل المبكر، مضيفة إن تدريب ذوي التوحد يقتصر على المراكز وهذا خاطئ، حيث إن عملية تدريبهم مستمرة طوال اليوم وطوال العام والأسرة لها دور كبير في المساعدة في تطبيق الأهداف في البيئة الطبيعية وتعميمها للمحافظة على الاستجابة، ولا بد أن تكون الخدمات المقدمة من الجهات المختصة تشمل الطفل وأسرته، مؤكدة أنه في حال استخدام الوسائل والأدوات المناسبة لتدريب المصاب يتحسن بشكل كبير ومن هذه الأدوات والوسائل «المعينات البصرية صور أو مجسمات - المساعدات الجسدية أثناء التدريب - التعزيز المعنوي والمادي لزيادة الدافعية للتدريب والحصول على الاستجابة - التهيئة عن طريق الصور للتقليل من حدوث المشاكل السلوكية عند عدم معرفة الطالب ماذا سيفعل أثناء يومه».
وأكدت أن قرار المسح الوطني سيساعد بشكل كبير وسيكون له عظيم الأثر من حيث: رفع نسبة التشخيص المبكر وتقديم التدخل المبكر، تحسين جودة الخدمات المقدمة لذوي التوحد وأسرهم وألا تقتصر الخدمات على المصابين بل تمتد لأسرهم والذين هم الأساس في تدريب ذويهم، والتعامل معه، مشددة على أهمية تكاتف وتعاون الجهود لتكون هناك بيئة مناسبة ومجتمع متقبل وحقوق واضحة لذوي الاضطراب يلتزم الجميع بتطبيقها.
تحديات:
التوسع بإنشاء المراكز المتخصصة
تهيئة البيئة الصفية النموذجية
مساحات كافية لممارسة الأنشطة الحركية
إنشاء «غرف التكامل الحسي» بالأماكن العامة
رفع نسبة التشخيص والتدخل المبكر
تحسين جودة الخدمات المقدمة
احتياجات:
وشددوا في حديثهم لـ«اليوم»، على ضرورة معالجة التحديات التي تواجه المصابين وأسرهم، في مقدمتها دمجهم في المجتمع، وتحسين جودة الخدمات المقدمة إليهم، وتصحيح العديد من المفاهيم الخاطئة حول الاضطراب، مبينين أن التوحد ليس مرضاً يمكن علاجه بالتدخل الطبي كباقي الأمراض، وإنما هو اضطراب ينبغي اكتشافه مبكراً وإجراء التدخل اللازم؛ حتى يكتسب الفرد أفضل المهارات.
توعية مجتمعية ومدرسية
غرف «تكامل حسي»
بالأماكن العامة
الشفاء بالمراهقة معتقد خاطئ
5 خطوات للمسح الوطني
ندرة المراكز المتخصصة
أكدت والدة طفل التوحد أمل المقري، احتياج الطفل التوحدي لبيئة خاصة، خصوصاً داخل بيئته الدائمة وهي المنزل، موضحة أنه من الصعب مشاركة إخوانه بنفس الغرفة أو حتى نفس مكان المعيشة، لأنه دائماً ما يحتاج ليكون مع نفسه ومع الأشياء التي يحب، لذلك تحتاج الأسرة أن توفر له دائما بيئة يرتاح فيها لا ينزعج ولا يُزعج الآخرين.
وقالت إن هناك العديد من التحديات التي تواجه الطفل مثل الاندماج مع المجتمع، فهناك صعوبات تواجه من يتعامل معه، كما أن لعب الطفل التوحدي ومشاركته اللعب مع آخرين يعد تحديا صعبا، بسبب أنه متقلب المزاج في لحظات، وتتقلب أحواله، ودائما تواجهنا ردات أفعال الأمهات وتكون متفاوتة ما بين المتقبل والرافض لهذا الشيء تماماً مما يجعلني أضطر واختار العزلة لطفلي وأختار أياما لا يكون فيها ازدحام تجنباً للمواقف الحرجة.
وطالبت بتوعية قرنائه من الأطفال، لا سيما أن هناك فئة تحتاج منهم التفهم والتقبل وكذلك عمل جولات ميدانية مستقبلاً بالمدارس لتثقيف الأطفال وكيفية تعاملهم مع طفل التوحد.
ذكرت مسؤول العلاقات العامة والإعلام بأحد مراكز التوحد بجدة جُمّار السويطي، أن التحديات التي تواجه مراكز وجمعيات التوحد بشكل عام هي قلة وعي المجتمع باضطراب طيف التوحد، ينتج عنها التأخر في التشخيص والتأهيل وقلة الاهتمام ببرامج التدخل المبكر المهمة في تطور القدرات، بالإضافة لصعوبة عملية دمج الطلاب بمدارس التعليم العام؛ نتيجة عدم الوعي من قبل الأسرة وعدم الاستعداد من المدارس لعدم توفر الكوادر المؤهلة للتعامل مع المصابين، بالإضافة لنقص الموارد المالية التي تمكن المراكز من توفير كافة الخدمات التأهيلية والتدريبية الخاصة، وقلة توفر الكوادر المتخصصة في المجالات الأساسية للتأهيل مثل أخصائيي اللغة والنطق والعلاج الوظيفي وغيره.
وأوضحت أن أهم الاحتياجات الرئيسية للمراكز والجمعيات للارتقاء بمستوى الخدمات، هي توفير كادر وظيفي متنوع التخصصات ذي خبرة وكفاءة عالية، وتهيئة البيئة الصفية النموذجية متنوعة الأنشطة والمباني المهيأة الآمنة التي تتوفر فيها المساحات الكافية لممارسة الأنشطة الحركية لتوظيف طاقة الطالب بشكل صحيح، والاحتياج الكلي للتوسع في إنشاء غرف التكامل الحسي في الأماكن العامة؛ بهدف مساعدتهم وتهدئتهم من الصخب المحيط بهم ومنح الأسرة وقتا كافيا لإنهاء إجراءات التسوق أو السفر.
وأكدت أن وجود إحصائيات دقيقة ومسح وطني شامل عن أعداد الأشخاص ذوي التوحد سيساهم -بما لا يدعو مجالا للشك- بجودة وكم الخدمات المقدمة لهم في جميع المجالات الصحية والاجتماعية والتعليمية، وبالتالي تحقيق جودة حياة أفضل لهم، مشددة على أهمية وجود إحصائيات دقيقة للارتقاء بجودة الخدمات الصحية المقدمة للمستفيدين من ذوي اضطرابات النمو والسلوك.
أشارت أخصائي التوحد والمستشار الأسري أثار الزهراني، إلى أن أسرة الطفل المصاب بطيف التوحد تواجه كثيرا من التحديات والصعوبات، تبدأ من مرحلة ما بعد التشخيص مثل قلة المراكز المختصة المجهزة بكوادر مختصة بكفاءات عالية إلى سن ما بعد المراهقة، إضافة إلى قلة المدارس التي تقبل بالدمج، وبالتالي هناك قصور في إبراز احتياجات الطفل من تدريب وتأهيل مستمر وفرص للتعليم بمدارس والدمج المجتمعي كأي طفل ومراهق وشاب.
وأضافت الزهراني: إنه من المعتقدات الخاطئة أن المصاب باضطراب طيف التوحد يشفى بعد سن المراهقة والصحيح أن المصاب تقل حدته مع استمرارية التأهيل الشامل. مضيفة إنه مع قرار المسح ستظهر أرقام هائلة، وسيسعى المجتمع بعد ذلك إلى تطوير وزيادة المركز المتخصصة من ناحية العدد وجودة الخدمات وزيادة الوعي المجتمعي فيما يخص الحقوق والواجبات تجاه أطفال طيف التوحد.
قال مدير عام المركز الوطني لاضطرابات النمو الشامل د. أحمد أبو عباة، إن هناك خطوات ومعايير لإجراء المسح الوطني لاضطرابات طيف التوحد، وذلك وفقا للتوجيه السامي الكريم بالتدرج في تطبيق السياسة التي تعد إلزامية مع بداية عام 2022م وهي تتألف من: فحص الطفل عند زيارته الروتينية لعيادة الطفل السليم في مراكز الرعاية الصحية الأولية للتطعيم، إحالة جميع حالات الاشتباه إلى العيادات التخصصية لتشخصيها، وعند تأكيد التشخيص يتم ما يلي: توثيق الأعراض المصاحبة، عمل فحص للسمع، تسجيل الطفل في السجل الموحد لاضطراب طيف التوحد.
وأضاف د.أبوعباة، إنه لا توجد إحصائيات دقيقة لديهم بشأن طيف التوحد معللاً ذلك لعدم وجود مسح وطني شامل أو سجل صحي، ولكن النسبة المتوقعة هي إصابة طفل من كل 58 طفلاً معرضين للإصابة باضطراب نمائي وأكثرها اضطراب طيف التوحد.
وأضاف: إنه تتمثل أهم الأهداف في الاكتشاف المبكر حتى يمكن التدخل لتأهيل الحالات المصابة مبكراً، إضافة إلى معرفة الأعداد الحقيقية للاضطراب وتوزيعها الجغرافي وخصائصها. وأكد أنه سيتم بدء المسح من صدور القرار ويعد إلزامياً مع بداية عام 2022 م، وأن العمر المستهدف هو العمر بين 18-24 شهراً لكن من الممكن أن يشمل المسح أي طفل.
وصفت والدة طفل التوحد باسل علي، طفلها بأحد أطفال الجنة، وأنها واجهت العديد من التحديات في مقدمتها: عدم وجود مركز معتمد لتشخيص التوحد، وكان مجرد تخمينات وتوقعات فأحدهم يقول لي ربما طفلك عديم السمع، وآخر يقول ربما لديه صمت اختياري، حتى وصلنا للتشخيص الأخير «توحد»، وبدأنا برحلة أخرى من رحلة التحديات تمثلت في إيجاد مركز يلبي احتياجات طفلي، فمعظم المراكز مدمج فيها التوحد مع الإعاقات الأخرى، وبالتالي انتقال سلوكيات جديدة للطفل، واستمرت هذه المعاناة حتى وجدت أحد المراكز المتخصصة النادرة في الدمام؛ لأنهم يتطورون إذا تفهم الإخصائي لاحتياجاتهم بمساعدة أسرهم.
وأضافت: أتمني زيادة المراكز المتخصصة مع زيادة عدد التوحديين وتكون متخصصة، بالإضافة إلى أندية خاصة بهم مع مدربين متخصصين بذوي الاحتياجات والأهم تقبل المجتمع لهم ودمجهم.
قالت إنه يفترض أن يكون المسح شاملاً لجميع فئات المجتمع لمعرفة الإحصائيات الدقيقة وكذلك معرفة احتياجاتهم العلاجية. مشيرة إلى أنهم كأسر تعيش واقع التوحد، أصبح لديها معرفة بكثير من احتياجات الأسر التي لديها أبناء مصابون.
تحليل «ABA» أفضل طرق التدخل
7 مراحل للعلاج التكاملي
ضعف التنسيق بين مقدمي الخدمات
أوضحت الأخصائي النفسي وتحليل السلوك تهاني النافع، أن معظم أشخاص ذوي اضطراب طيف التوحد يعانون من اعتلالات نفسية تجعل مواجهة هذا الاضطراب أكثر تحدياً وفقًا لإحصائيات منظمة أوتيستيكا، التي بينت أن 7 من بين كل 10 مصابين يعانون من مشاكل نفسية وعقلية تصاحب هذا الاضطراب في مراحله المتقدمة. كما أشارت المنظمة إلى أن القلق والاكتئاب واضطراب الوسواس القهري هي الأكثر شيوعاً بين التوحديين.
وأضافت النافع، إن هناك العديد من العوائق التي تجعل من الصعب على المصابين وأسرهم توفير الرعاية الصحية النفسية والعقلية المناسبة. بما في ذلك، انخفاض الوعي بهذا الاضطراب من قبل المجتمع وممارسي الصحة النفسية، ومشاكل التواصل لدى التوحديين أنفسهم، وضعف التنسيق والتعاون بين مختصي الصحة النفسية، والصحة العامة، وخدمات ذوي الفئات الخاصة والقطاعات الأخرى.
ولفتت إلى بعض الأخطاء الشائعة التي من شأنها المساهمة في عدم تقديم تلك الخدمات، ومن بين أبرز هذه الأخطاء قيام المتخصصين بإرجاع العوامل النفسية إلى أنها جزء لا يتجزأ من سمات طيف التوحد، والذي بدوره يعيق معالجة مشكلات الصحة العقلية والنفسية بشكل منفرد. لذلك، لا بد من العمل على زيادة الوعي بين المختصين والقطاعات المساندة بماهية التوحد والسمات المتعلقة بها وفصلها عن الاضطرابات الأخرى؛ ليتم سد هذه الاحتياجات بالشكل الملائم.
وأكدت على أنه لا يجب أن تقتصر زيادة الوعي بين المهنيين فقط، بل وأسر ذوي اضطراب طيف التوحد والمجتمع بأكمله كونهم الداعم الأساسي والأولي في تحقيق بيئة نفسية صحية ملائمة لهذه الفئة. مضيفة إنه كلما زاد الوعي في المجتمع انخفض تداول المعلومات الخاطئة بين الأفراد، والتي من أبرزها، النظر إلى التوحد على أنه «مرض» أو حالة صحية تحتاج إلى علاج طبي، بينما هو «اضطراب» في النمو العصبي يجعل المصابين به يمتلكون نوعاً مختلفاً من الدماغ البشري والذي يجعلهم مختلفين عن أقرانهم في طرق تلبية احتياجاتهم ومستوى مستقبلاتهم الحسية وطرق معالجة البيانات. مبينة أنه من المهم معرفة أن هذا الاختلاف لا ينحصر بين التوحديين وأقرانهم فقط، بل بين التوحديين أنفسهم، حيث من الصعب جداً -ولربما من المستحيل- وجود فردين من ذوي اضطراب طيف التوحد يمتلكان سمات متطابقة في النوع والحدة.
ودعت كل مسؤول ومختص للقيام بدوره، للحث على تصحيح هذه المعلومات وغيرها من المفاهيم الخاطئة التي تخص هذا الاضطراب والسعي لتحقيق أعلى درجات الوعي على الصعيد المهني والاجتماعي.
ولفتت إلى أن السياسة الوطنية للمسح الوطني لاضطراب طيف التوحد ستساهم في عمل التنسيقات المطلوبة مع القطاعات الصحية والجهات الأخرى الداعمة؛ لتحقيق الترابط وتسخير الإمكانيات للارتقاء بمستوى وجودة الخدمات الصحية والنفسية؛ من أجل تلبية حق جوهري وأساسي من حقوق هؤلاء الأفراد من المجتمع.
قال المدير التنفيذي لأحد مراكز التوحد بالدمام د. سعد الشهراني، إن التوحد عالم واسع تختلف فيه المعاني والتجارب، وتوجد الكثير من التعاريف العلمية لاضطراب طيف التوحد تشير في مجملها إلى أنه طريقة مختلفة في التفكير والشعور بالعالم المحيط ناتجة عن اضطراب نمائي عصبي يتفاوت بشكل كبير في درجته وسماته وبالتالي تحدياته وآثاره على نواحي الحياة.
وأضاف: تختلف حالات طيف التوحد، كما يختلف معدل انتشاره حول العالم، ويتراوح من شخص واحد في كل 59 شخصا في الولايات المتحدة الأمريكية وحتى واحد إلى اثنين في كل مئة شخص في جميع أنحاء آسيا وأوروبا وأمريكا الشمالية، وبشكل عام فإن الحالات في تزايد مستمر على مستوى العالم خلال السنوات الماضية.
ولفت إلى أنه في المملكة يُعنى المركز الوطني لاضطرابات النمو الشامل - التابع للمجلس الصحي السعودي - بتنسيق الخدمات المقدمة لذوي اضطرابات النمو والسلوك بما فيها اضطراب طيف التوحد وتطويرها للوصول إلى أفضل النتائج والمؤشرات الصحية، وذلك تحقيقاً لرؤية المملكة 2030 التي تطمح إلى الوصول بخدمات ذوي الاضطرابات النمائية إلى مصاف الدول المتقدمة، مشيرا إلى أن المركز نفذ العديد من المشاريع والإنجازات من أهمها: إنشاء قاعدة بيانات لتسجيل الحالات المصابة باضطراب طيف التوحد حول المملكة، حيث سيساهم هذا المسح في معرفة مدى انتشار طيف التوحد وبالتالي تحديد الإجراءات اللازمة؛ لسد الاحتياجات من ناحية المرافق والخدمات والموارد البشرية بالإضافة إلى استقطاب الكفاءات وتطويرها واستثمارها.
وبين أنه في ظل سعى أغلب أهالي الأشخاص ذوي طيف التوحد بالبحث عن علاج شافٍ لذويهم، إلا أن التوحد ليس مرضاً يمكن علاجه بالتدخل الطبي كباقي الأمراض، وإنما هو اضطراب ينبغي اكتشافه مبكراً وإجراء التدخل اللازم حتى يكتسب الفرد أفضل المهارات التي تمكنه من الوصول إلى أقصى قابلياته وبالتالي العمل بفعالية أكبر خلال حياته اليومية.
وأشار إلى وجود العديد من التدخلات التي يمكن إجراؤها من مرحلة الطفولة المبكرة ولمدى الحياة بحيث تساهم في تحسين جودة حياة الأفراد ذوي طيف التوحد وقدرتهم على التواصل والتفاعل الاجتماعي، مضيفا: تشير الدراسات العلمية إلى أن أفضل أنواع التدخل لذوي اضطراب طيف التوحد هو تحليل السلوك التطبيقي «ABA»، والذي يعمل على تحسين السلوكيات الإيجابية أو السلوكيات ذات الأهمية الاجتماعية وتقليل السلوكيات غير المرغوب فيها، ويُرجى أن يتم اعتماده في الدليل الإجرائي للتعامل مع طيف التوحد في المملكة، وبالرغم من أن التوحد يمكن أن يؤدي إلى عدد من التحديات في حياة الفرد وذويه، إلا أنه يمكن للأشخاص ذوي طيف التوحد أيضاً تحقيق أشياء وإنجازات عظيمة لأنفسهم ومجتمعهم والعالم أجمع.
قلة وعي المجتمع
التأخر بالتشخيص والتأهيل
قلة الاهتمام ببرامج التدخل المبكر
صعوبة عملية دمج الطلاب بالمدارس
عدم توفر الكوادر المؤهلة
نقص الموارد المالية للجمعيات
ندرة المراكز المتخصصة
بينت مسؤول القسم النفسي والإرشاد الأسري بأحد مركز التوحد بجدة، ماجدة باناعمة، أن ذوي اضطراب طيف التوحد وأسرهم يواجهون كثيرا من التحديات والصعوبات، منها: صعوبة المصابين في إقامة علاقات اجتماعية، والتواصل مع الآخرين، وصعوبة إدراك البيئة المحيطة، والقيام بحركات نمطية، كما ليس لديهم لعب تخيلي، ويتعرضون لنوبات ضحك أو لنوبات بكاء، وسلوكيات غير تكيفية بسبب عدم القدرة على التواصل مع الآخرين والمشاكل الحسية.
وقالت: إن استبانات استطلاع الرأي التي ننفذها في القسم النفسي والإرشاد الأسري مع أسر التوحد كل عام، كشفت عن أبرز التحديات لدى الأسر ومنها: عدم تقبل الأسرة لحالة طفلهم، وهذا لأن التشخيص يعتمد فقط على حالة الطفل دون تقديم دعم أو مساندة للأهل، ويعتمد تقديم الخدمات في أغلب المراكز فقط على تدريب الطلاب مع إغفال تدريب الأهل وتقديم الدعم النفسي والإرشاد الأسري للتعامل مع ابنهم وتدريبه بالطرق العلمية البسيطة، ونظرة المجتمع لذوي اضطراب طيف التوحد وقلة الوعي والثقافة للتعامل معهم والنظر لهم بشفقة، وعدم وجود أماكن ترفيهية وترويحية تناسب ذويهم.
ولفتت إلى أن المصابين بحاجة إلى برنامج علاج تكاملي والذي يشتمل على «تشخيص - برنامج تدخل مبكر - علاج سلوكي نفسي - علاج وظيفي - علاج نطق وتخاطب - أنشطة رياضية حركية - فنون»، وإقامة برامج دعم نفسي وإرشاد أسري خاصة بالأسر لتقبل حالة الطفل وتدريبه والتعامل معه بالطرق العلمية البسيطة وتقبل المجتمع ورفع الوعي والثقافة المجتمعية، وأن يكون هناك أطباء في كافة المجالات قادرين على خدمة ذوي التوحد والتعامل معهم.
وأوضحت أن التوحد أسبابه غير معروفة إلى الآن، وأنه ليس له علاج دوائي، إلا إذا كان مصاحبا لاضطرابات أخرى، وأن أفضل العلاجات برامج التدخل المبكر، مضيفة إن تدريب ذوي التوحد يقتصر على المراكز وهذا خاطئ، حيث إن عملية تدريبهم مستمرة طوال اليوم وطوال العام والأسرة لها دور كبير في المساعدة في تطبيق الأهداف في البيئة الطبيعية وتعميمها للمحافظة على الاستجابة، ولا بد أن تكون الخدمات المقدمة من الجهات المختصة تشمل الطفل وأسرته، مؤكدة أنه في حال استخدام الوسائل والأدوات المناسبة لتدريب المصاب يتحسن بشكل كبير ومن هذه الأدوات والوسائل «المعينات البصرية صور أو مجسمات - المساعدات الجسدية أثناء التدريب - التعزيز المعنوي والمادي لزيادة الدافعية للتدريب والحصول على الاستجابة - التهيئة عن طريق الصور للتقليل من حدوث المشاكل السلوكية عند عدم معرفة الطالب ماذا سيفعل أثناء يومه».
وأكدت أن قرار المسح الوطني سيساعد بشكل كبير وسيكون له عظيم الأثر من حيث: رفع نسبة التشخيص المبكر وتقديم التدخل المبكر، تحسين جودة الخدمات المقدمة لذوي التوحد وأسرهم وألا تقتصر الخدمات على المصابين بل تمتد لأسرهم والذين هم الأساس في تدريب ذويهم، والتعامل معه، مشددة على أهمية تكاتف وتعاون الجهود لتكون هناك بيئة مناسبة ومجتمع متقبل وحقوق واضحة لذوي الاضطراب يلتزم الجميع بتطبيقها.
تحديات:
التوسع بإنشاء المراكز المتخصصة
تهيئة البيئة الصفية النموذجية
مساحات كافية لممارسة الأنشطة الحركية
إنشاء «غرف التكامل الحسي» بالأماكن العامة
رفع نسبة التشخيص والتدخل المبكر
تحسين جودة الخدمات المقدمة
احتياجات: