وذكر د. السعدون أن الجمعية أولت عناية فائقة لأكثر من 3500 مستفيد ومستفيدة من المصابين بأمراض الدم الوراثية وذويهم وكل مَن هو معني بخدمتهم من الأطباء والممرضين ومأذوني عقود الأنكحة والمعلمين والمعلمات وجميع شرائح المجتمع، إذ وجهت في هذا العام أكثر من 30 برنامجًا ومبادرة لخدمة أبنائنا وبناتنا من مرضى الدم الوراثي للمساهمة في رفع مستوى الخدمات المقدمة ورفع مستوى تعايشهم مع المرض، مؤكدًا أن الجمعية واكبت رؤية المملكة العربية السعودية 2030 من خلال ترسيخ مفهوم العمل التطوعي في أوساط المجتمع المحلي، حيث سخرت أكثر من 102 فرصة تطوعية لنشر رسالتها وخدمة المستفيدين بالشكل المطلوب، وما زالت تسير في خطى واثقة ماضية نحو أهدافها، وهذا من توفيق الله ودعم حكومة خادم الحرمين الشريفين الملك سلمان بن عبدالعزيز، وولي عهده الأمين صاحب السمو الملكي الأمير محمد بن سلمان - يحفظهما الله -.
وقال: مضت الجمعية الخيرية لمكافحة أمراض الدم الوراثية بخطوات جريئة ووثابة نحو بلوغ أسمى أهدافها المتمثلة في تحقيق (الحالة الصفرية) من المواليد المصابين بأمراض الدم الوراثية، من خلال تنفيذ عشرات المشاريع والمبادرات التي تسهم في الحد من انتشار أمراض الدم الوراثية في محافظة الأحساء.
30 برنامجا ومبادرة لرفع مستوى الخدمات
قال مدير عام جمعية أمراض الدم الوراثية بالمحافظة عبدالعزيز العودة إن مشروع الذرية، يستهدف 50 عائلة من شريحة المصابين بأمراض الدم الوراثية من العوائل التي لديها احتمالية عالية لإنجاب أطفال مصابين بمرض دم وراثي مثل خلايا الأنيميا المنجلية والثلاسيميا، ويتمنون إنجاب أطفال سليمين من الأمراض الوراثية.
وبيَّن أن الجمعية من خلال هذا المشروع ترسل المستفيدين لأحد المستشفيات المتخصصة في اختبار الأجنة، لفحص الجنين وراثيًّا واكتشاف التحولات والعيوب الوراثية الشائعة، ثم يتم استبعاد الأجنة المعيبة وإرجاع الأجنة السليمة؛ مما يعطيها فرصة أكبر لحدوث الحمل وإنجاب طفل سليم، وقد يُسهم هذا الطفل السليم مستقبلًا في عملية زراعة نخاع لأخ له مصاب مما يسهم في علاجه.
وقال العودة: انطلق المشروع في مرحلته الأولى في عام 2019، واستهدف 10 عوائل، بتكلفة إجمالية بلغت 367.500 ريال.
وأضاف: تم تكوين عدة لجان لضمان نجاح المشروع، وتقوم اللجنة الطبية بمتابعة وتحليل نتائج التقارير الطبية الصادرة من المراكز الطبية المشرفة على عمليات اختبار الأجنة، وتقديم النصح والإرشادات الصحية للمرضى بالتعاون مع المركز الطبي. كما تقوم اللجنة برفع التقارير الدورية للجنة المتابعة والإشراف، كما تقوم لجنة شؤون المرضى بمتابعة الوضع الاجتماعي والمادي للأسر وتذليل الصعوبات التي تواجههم خلال فترة تنفيذ المشروع، ورفع التقارير الدورية للجنة المتابعة والإشراف على المشروع، كما تقوم لجنة المتابعة والإشراف بمتابعة سير المشروع أولًا بأول خلال فترة تنفيذ المشروع، وعقد اجتماعات دورية بجميع اللجان للتأكد من مستوى الإجراءات وتحقق مؤشرات نجاح المشروع. مقدمًا شكره لمركز أمراض الدم الوراثية بالأحساء، ولمركز التنمية الاجتماعية بمحافظة الأحساء على التعاون المثمر والبنَّاء.
لجان للتحليل والمتابعة ورفع التقارير
مشروع لإنجاب أطفال أصحاء
قطفت الجمعية أولى ثمار نتائج المشروع في مرحلته الأولى، وذلك بعد إنجاب المولودة (ماريا)، إذ ثمَّنت (ف. م) والدة الطفلة جهود الجمعية في تنفيذ مثل هذه المشاريع الرائدة، وذكرت في مستهل حديثها: «بفضل الله، ثم بفضل هذه الجمعية، رُزقنا طفلة بعد طول انتظار من أجل إنجاب أطفال أصحاء».
ووجَّه رئيس مجلس إدارة الجمعية د. سعدون السعدون، الشكر لفريق العمل في الجمعية على بذله الكثير من الجهود والمتابعة مع المركز الطبي المتخصص في عملية اختبار الأجنة، والتي أثمرت إنجاب الطفلة (يارا)، مثمنًا جهود والديها في المتابعة والالتزام بالتوجيهات والنصائح الطبية التي كان لها الأثر في نجاح عملية اختبار الأجنة لعائلة الطفلة.
معايير اختيار المستفيدين
قال نائب رئيس مجلس إدارة الجمعية فهد القحطاني: إن هذا المشروع يسهم في إسعاد المستفيدين بولادة طفل سليم، مؤكدًا أن اختيار الأسر يخضع لعدة معايير وضعتها اللجنة الطبية في الجمعية، من أبرزها الحالة الصحية والاجتماعية والمادية وعدد الأبناء المصابين للأسرة الواحدة.
وأكد القحطاني أنه في المرحلة الثانية وقع الاختيار على (7 أسر) بعد دراسة مستوفية لملفاتهم الطبية، والوقوف على مستوى جاهزيتهم للبدء في أعمال المشروع، من حيث مناسبة المواعيد الطبية للوالدين في فترة تنفيذ المشروع، والتي تتطلب الالتزام بالمواعيد والمشورة الطبية المقدمة من الفريق الطبي.
