وأشار د. الحربي إلى أن المرض يؤثر على الطفل أثناء ولادته، نتيجة خلل في تكوين الجهاز المسؤول عن تنظيم انتقال الأملاح من وإلى الجهاز التنفسي، البنكرياس، الهضمي، مؤديا لحدوث التهابات مستمرة بالجهاز التنفسي، إضافة إلى سوء الهضم الحاصل لبعض الأطعمة والفيتامينات، مستبشرًا بتقدم العلم والطب في مجال اكتشاف المرض، وتشخصيه، وعلاجه، إذ يرى أن هناك أملا في أن يعيش مريض التليف الكيسي، عمرًا أطول وهو بصحة جيدة.
من جانبها رصدت مسؤول الدعم الأسري لمرضى التليف الكيسي الرئوي البنكرياسي، شريفة عسيري في كتاب لها بعنوان «أنا وأبطالي» خبرتها في مواجهة المرض «التليف الكيسي الرئوي البنكرياسي» الذي أصاب اثنين من أبنائها من أصل ثلاثة، حيث ضمنته بإفادات ودراسات طبية.
» ألم وأمل
ونقلت عسيري رحلتها التي خاضتها مع مرض «التليف الكيسي الرئوي البنكرياسي»، من بداية اكتشافه، وحتى رحلة العلاج، وصولاً للتغذية، فعمر المراهقة، إضافة للعديد من المواقف التي بقيت عالقة بذهنها، وسعت من خلاله للتوعية بخطورة المرض، مبينة أنه لا يقل خطورة عن أي مرض آخر مميت.
» تشخيص خاطئ
وأشارت لأهمية الإلمام بالمرض من قِبل الأهالي، لتفادي الوقوع في بعض الأخطاء الطبية، مؤكدة أن هناك بعض الأطباء يقومون بتشخيص المرض على كونه التهابا رئويا فقط، منوهة إلى دور المستشفى للعلاج، بالإضافة إلى بالغ الأثر الذي يلعبه التكاتف الأسري، للحفاظ على حياة من هم حولنا.
» مناشدة
ونوهت إلى أهمية أن تكون هناك صلاحيات لدى الأطباء عند تشخيص المريض وتقدير حالته، وأن يوفر له دخول المستشفيات الرائدة بالعلاج، وتوفير الأدوية، مقترحة أن يكون هناك رابطة واحدة، تجمع المستشفيات بعضها ببعض، وفي حال عدم توافر الدواء اللازم بأحد الأفرع، يتم إرساله من المستشفى المتوافر فيه إلى من يحتاجه.
