تضامن عالمي يكشف الوجه الخفي للتصلب اللويحي

تضامن عالمي يكشف الوجه الخفي للتصلب اللويحي

يُحتفل في 30 مايو من كل عام، باليوم العالمي للتصلب اللويحي العصبي المتعدد، تضامناً مع المصابين بالمرض، الذي يصيب الجهاز العصبي المركزي، ويؤثر على المخ والحبل الشوكي، ما يؤدي إلى إبطاء وعزل الإشارات العصبية الكهربائية المرسلة بين الدماغ وجسم الإنسان، وبالتالي يسبب ظهور أعراض المرض المتمثلة في حدوث اضطرابات بصرية، وضعف في العضلات، واختلال في التوازن، إضافة إلى حدوث مشكلات في الأحاسيس والتفكير والذاكرة.

وأطلق الاتحاد الدولي للتصلب المتعدد «MSIF» وأعضاؤه في عام 2009، اليوم العالمي الأول للتصلب المتعدد، مشيرين إلى أنهم نجحوا من خلال التعاون المشترك في الوصول إلى مئات الآلاف من الأشخاص في جميع أنحاء العالم من خلال حملة تركز على فكرة مختلفة سنوياً، حيث جرى اختيار اسم (الوجه الخفي للتصلب المتعدد) على حملة عام 2019، من أجل مشاركة القصص وزيادة الوعي وإطلاق الحملات التثقيفية للمجتمع من خلال المصابين بالمرض ومن أجلهم، في سبيل إيجاد تغير إيجابي في حياة ما يزيد على 2.3 مليون شخص في أرجاء العالم المختلفة.

«ندوة اليوم» استضافت مختصين ومصابين بمرض التصلب اللويحي العصبي المتعدد، الذين أكدوا أهمية التعريف بهذا المرض وأحدث طرق تشخيصه وعلاجه، ومدى أهمية توافر العوامل المساعدة لتمكين مرضى التصلب من التعايش بسهولة مع المرض، الذي يصيب الرجال والنساء في الفئة العمرية، التي تتراوح بين 20 و50 سنة، والنساء أكثر عرضة للإصابة بالمرض بمقدار مرتين إلى ثلاث مرات مقارنة مع الرجال، كما ناقشت الندوة معاناة المصابين بالمرض ودعم علاجهم من خلال الصحة الجسدية والنفسية، وطرحت العديد من التوصيات للجهات المعنية.

======================================

فاطمة: 3 أعداء في مواجهة مرضى التصلب المتعدد

أكدت رئيس مجلس إدارة جمعية أرفى للتصلب المتعدد فاطمة الزهراني، أنها واجهت صعوبات في حياتها مع هذا المرض، الذي أعاقها فترة من الزمن وجعلها تفقد توازنها وحركتها إلى أن تماثلت للشفاء بفضل الله ثم باستخدامها لبعض الأدوية المساعدة، مشيرة إلى أن المصابين بالمرض يواجهون ثلاثة أعداء -على حد وصفها- تتمثل في التوتر، والضغوط النفسية، وحرارة الطقس.

وقالت الزهراني «يعاني المصاب أيضاً من الجهد المبذول، حيث لا يستطيع مثلاً بذل نفس مجهود الموظف العادي في عدد الساعات الطويلة، ونحن في جمعية أرفى لدينا عدد من الشباب السعوديين المستقيلين من وظائفهم بسبب المرض وهم لم يتجاوزوا 30 عاماً، فمريض التصلب المتعدد يتعامل مع 16 نوعا من الأدوية، التي تقوم الدولة بصرفها للمريض في المدن الكبرى».

وأضافت «يوجد نوعان من المصابين: النوع الأول لا يرغب في الكشف عن مرضه أبداً، والنوع الثاني لا مانع لديه من الاعتراف بإصابته، لذلك نأمل في الجمعية أن تتعاون الجهات المعنية لتحفيز البحث العلمي محلياً ودولياً، وتشجيع تبادل المعلومات بصورة فعالة، بالإضافة إلى توفير الدعم اللازم للمرضى، وذويهم».

أهداف لـ3 وزارات

وأردفت «لدينا ثلاثة أهداف خلال العام الحالي وهي: أن تقوم وزارة الصحة باعتماد مرض التصلب المتعدد ضمن المنشورات الصحية، التي يتم نشرها في المدارس والجامعات، وأن تصنف وزارة العمل والتنمية الاجتماعية مرضنا بوصفه مرضاً مزمناً مستقلاً، ويعامل ذووه أسوة بمرضى التصلب المتعدد بالعالم، وأن تقوم وزارة التعليم بتفعيل التثقيف الصحي في التعليم».

======================================

10 آلاف مصاب بالتصلب في المملكة.. والإناث الأكثر عرضة

أوضحت جمعية أرفى للتصلب المتعدد، أن عدد المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد في المملكة بلغ عشرة آلاف مصاب، مشيرة إلى أن نسبة الإصابة بالمرض وصلت أخيراً إلى ما بين 31 و55 شخصا لكل 100 ألف نسمة، وفقاً لدراسة وجهود ذاتية قام بها د. سعيد بو حليقة في عام 2008.

وبيَّنت الجمعية أن النسبة كانت في 1988 ستة أشخاص لكل 100 ألف تقريبا، فيما يعزو التزايد الملحوظ في الإصابة بالمرض في المملكة إلى دقة التشخيص وزيادة عدد السكان الشباب وعوامل أخرى خارجية كيمياوية أو بيولوجية.

======================================

العوهلي: متضررون من التصريح بمرضنا

ونعاني العزلة والقلق والاكتئاب

قال نائب رئيس مجلس إدارة جمعية أرفى للتصلب المتعدد فيصل العوهلي، إنه مصاب بالتصلب منذ عام 2010، والمرض ملازم له منذ إصابته كحال المصابين بمرض السكري وأحد المؤسسين، وأضاف إنهم كمصابين يحتاجون إلى أن المجتمع يطلع على نوعية إصابتهم.

وأضاف إن معاناتهم تكمن في تضررهم من الكشف عن أمراضهم والمفترض أن يكون المرض مثله مثل غيره من الأمراض وليس إساءة أو عقوبة فيما بعد.

وبيَّن العوهلي أن الشخص المصاب إذا لم يستطع التكيف مع المرض، فإنه سيشعر بالحرج في قرارة نفسه وسيتساءل لماذا يأتيني المرض وهكذا؟.

وأكد العوهلي أن المزاجية بسبب المرض أحد الأمور، التي يمر بها المصاب وقد تؤدي إلى مشاكل عائلية أو حتى تؤدي إلى الانتحار، ولذلك يفترض من وزارة الصحة والقائمين على المرض توعية المرضى بكيفية التعامل مع المرض، وتساعدهم على تجاوز هذه المرحلة الصعبة والخطرة على المصابين.

ونحن نحتاج إسوة بباقي المصابين بالأمراض المزمنة إلى مركز متخصص متكامل لمرضى التصلب نجد فيه الإجابة الشافية والعلاج المناسب لما نحس به ونعانيه ولا يصبح جزءا من التجارب، التي يقوم بها بعض الأطباء، الذين لا يدركون تنوع هذا المرض من شخص لآخر.

وأضاف العوهلي: إن ما عانيته خلال بداية مرضي جعلني أحس بعزلة عن المجتمع وكره للعمل والخروج للعالم والاستمتاع بالحياة

لإحساسي بأن ما أشعر به غير عن الناس الطبيعيين، مما جعلني فريسة للقلق والاكتئاب والأفكار الغريبة، وأتمنى أن أعيش حياتي وأنا مطمئن، وأجد مَنْ يقف بجانبي ويحتضنني ليس شفقة وإنما مساعدة؛ لأنني لا أستطيع أن أكون بقوتي وصحتي الكاملة، ورسالتي للمجتمع أن يكونوا جزءاً من معاناة المصابين والتخفيف عن مرضى التصلب همومهم ومشكلاتهم.

======================================

الزهراني: نقص فيتامين «د» السبب الرئيس للإصابة بالتصلب

قال استشاري الأعصاب د.هاني الزهراني إن مرض التصلب المتعدد هو مرض قديم ولكنه بدأ بالانتشار والاشتهار بسبب جهاز الأشعة المغناطيسية ففي عام 1988، بدأت تظهر آثار بدون رؤية ومعرفة المرض وكانت نسبة الإصابة ستة لكل 100 ألف في المملكة، ولكن بعد الجهاز اكتشفنا الأعداد في تزايد وكانت هناك صعوبة في رؤية المرض ومع تطور العلم ووجود جهاز الأشعة المغناطيسية للدماغ وخلال خمس سنوات تقريبا

(1988 - 1993)، تم اكتشاف 30 لكل 100 ألف شخص، وبعد 10 سنوات حتى 2008م 55 مصابا لكل 100 ألف شخص في المملكة وصعوبة التشخيص بسبب أن التصلب المتعدد متعدد وليس نوعا واحدا، وهناك أربعة أنواع شائعة وهي: النوع الأول خلال سنة تقريبا يصبح المريض مقعدا، والنوع الثاني يصبح المريض مقعدا خلال أكثر من سنة وأقل من خمسة أعوام، والنوع الثالث يصبح المريض مقعدا خلال أكثر من خمسة أعوام وأقل من عشرة أعوام، والنوع الرابع يتعايش المريض مع المرض بشكل طبيعي، وهناك أعراض مخفية هي الأشد سوءا مثل الصعوبة في الذاكرة والتفكير والصداع والاكتئاب الشديدين والصرع وغيرها.

وبيَّن الزهراني أن أكثر شيء سلبي يواجه المريض هو رجوعه للإنترنت والقراءة عن المرض عند اكتشاف إصابته والشائع في الإنترنت هو الجوانب السلبية، وهذا يؤثر على نفسية المريض، وقلما تجد أحد يقرأ عن تحسن الحالة الصحية للمريض، مشيرا إلى أن الاكتئاب الشديد يؤثر بشكل سلبي على المرض، مضيفاً إن طبيعة عمل المرض عبارة عن هجمات أو انتكاسات تأتي للمصاب أحيانا مرتين في الشهر وأحيانا ثلاث مرات في الشهر، وينتج عنها خمول وضعف زائد في الجسم وأحيانا تنميل لا تستطيع المشي.

وأضاف إن أفضل الأدوية الخاصة بمرض التصلب المتعدد فعالة بنسبة 46% وهي أكثر نسبة موجودة في الدواء كفعالية والنسبة المتبقية تعتمد على نمط الحياة والعلاج الطبيعي ونحو ذلك.

وأضاف الزهراني إن المرض يصيب الأعمار من 17 عاما، وحتى تقريبا 45 عاما.

وأضاف الزهراني إن نسبة العامل الوراثي في المرض ضئيلة جدا لا تتجاوز 1.5%، لذلك لا يعتبر التصلب المتعدد ضمن الأمراض الوراثية. وأضاف إن السبب الرئيس لمرض التصلب المتعدد هو نقص فيتامين (د)، كذلك مع الدراسات تم اكتشاف أن المناطق التي تشهد شمس قليلة يكون المرضى أكثر؛ لأن الشمس تزيد من فيتامين د، وبالتالي عدم تعرض الناس خاصة الأطفال للشمس يؤدي للتصلب المتعدد، والملاحظ أن كثيرا من مرضى التصلب المتعدد لديه هشاشة عظام وأضاف الدكتور هاني إن الدراسات أثبتت أن النساء الأكثر تعرضن للتصلب المتعدد.

الهجمات مرحلة وقتية

وأوضح الزهراني أن معظم المصابين به ينتابهم ما يسمى بالهجمة «attack»، وهي عبارة عن مرحلة وقتية، تظهر فيها أعراض مرضية، تستمر أسابيع وأحياناً أشهر، ثم قد تختفي تماماً، أو تختفي جزئياً، وتختلف في النسبة من شخص لآخر، إما أن تكون فقداناً في النظر في عين واحدة، أو ازدواج النظر، أو ضعفاً في جهة من الجسم، أو صعوبة في التبول، أو مشكلات في الإحساس والتوازن.

مشيرا إلى أن المريض لا يحتاج لأدوية فقط، بل قد يحتاج لعلاج طبيعي أو صحة نفسية، وأحياناً لدعم اجتماعي.

======================================

الطب النفسي يلعب دورا مهما لمصابي التصلب

ذكرت الاختصاصية النفسية بمستشفى الأمل دكتورة علم النفس العصبي د. ليلى القصيري، أن أبرز المخاوف التي تواجه مريض التصلب المتعدد هو أنه لن يستطيع الحركة أبداً، ولن يستطيع العمل أو الزواج، وهنا يأتي دور الطب النفسي في علاج المرض.

وقالت القصيري: «بمجرد أن المريض تشخص حالته، ويعلم ما هو مرضه، يصيبه اكتئاب، ويبدأ عنده التساؤل لماذا أنا أُصبت بهذا المرض؛ فيزداد لديه الإحباط، ويكثر عنده الوساوس. وهنا يكون دورنا في العلاج النفسي قبل العلاج الدوائي، وأن عليه أن يتقبل وضعه، ويعيش حياة طبيعية، ونقوم بعمل جلسات نفسية لكل مريض حسب حالته، فبعضهم يحتاج لجلسة كل أسبوعين، وبعضهم يحتاج لجلسة شهرياً»، مشيرة إلى أن بعضاً منهم غير متقبل لوضعه الصحي.

======================================

مرض التصلب المتعدد يحيل دون إمكانية التنبؤ بحياة الأشخاص

قال الاتحاد الدولي للتصلب المتعدد، إن أعراض المرض تتضمن رؤية مشوشة وضعف في الأطراف وشعور بالوخز والشعور بعدم الثبات وبعض المشكلات في الذاكرة والإرهاق.

وأضاف «بالنسبة لبعض الأشخاص، يتميز مرض التصلب العصبي المتعدد بفترات الانتكاس والعودة منها، بمعنى أنه يتحسن لفترة من الوقت ولكن بعد ذلك يمكن أن يهاجم من حين لآخر، في حين أن البعض الآخر لديه نمط تقدمي، بمعنى أنه يزداد سوءا بشكل ثابت مع مرور الوقت».

وأردف «بعض الناس قد يشعرون بأنهم بصحة جيدة ويبدون كذلك لسنوات عديدة بعد التشخيص، في حين أن البعض الآخر قد يصابون بالضعف الشديد بسرعة كبيرة، إن مرض التصلب المتعدد يحيل دون إمكانية التنبؤ بحياة الأشخاص».

======================================

سهى: مواعيد المراجعة الطبية تفاقم معاناتنا

قالت سهى البراهيم «أصيب ابني في عمر 17 عاماً، وفي البداية كان يعاني من الاستفراغ والتقيؤ دون معرفة السبب، وعند مراجعتنا للمستشفى قالوا لنا إن ابني لديه تسمم، ولكن تنوعت الأعراض مثل: التنمل وصعوبة في الحركة ومشاكل في الرؤية، وبالرغم من الذهاب لعدة مستشفيات، لكن مع الأسف لم يتم التشخيص الصحيح، حتى ذهبت لأحد المستشفيات وذكرت لي الطبيبة في قسم العيون عندما كشفت على ابني وبشكل مباشر أن ابني لديه إصابة في الأعصاب».

وقالت البراهيم «للأسف أن مواعيد المراجعة الطبية في المستشفيات لدينا طويلة وتأخذ شهوراً، وهذه معضلة أخرى تسهم في تفاقم المرض، ولكن الطبيب مشكورا ساعد معنا وأدخلنا مباشرة للأشعة، حتى أخبرنا في نهاية المطاف بنوعية المرض».

وأضافت «أنا لم يكن لدي أدنى معرفة بالتصلب العصبي المتعدد، وبعدها بدأت في البحث عن المرض وعن المهتمين فيه ووجدت أخيراً جمعية أرفى وتواصلت معهم، علماً بأن الإجراءات في وزارة الصحة صعبة ومعقدة».

وأردفت «ابني لا يرغب في أن يبوح لأحد من المدرسة عن مرضه بسبب نظرة زملائه الطلاب له أنه معاق، حيث سبق وتعرض ابنها لإحدى هجمات المرض ما أدى إلى انحراف بسيط في العين، ولكن مع تكثيف العلاجات تحسنت حالته نوعاً ما».

======================================

وعد: الخوف من المجهول وراء إنكار الإصابة بالمرض

أوضحت المساعدة الإدارية في جمعية أرفى للتصلب المتعدد وعد الشمراني، أنهم في الجمعية يتلمسون معاناة المصابين المتمثلة في عدم رغبة الكثير منهم الكشف عن مرضهم، والبعض يعتبر ذلك معيباً، والبعض الآخر يخشى أن تلجأ جهة عمله إلى فصله من وظيفته.

وقالت الشمراني «وصلتنا حالات عديدة تم فصلهم بسبب مرضهم، كما أنهم في الجمعية لديهم بيانات عن المرضى وهناك عشر مجموعات دعم على مستوى المملكة، وكل مجموعة مستقلة عن الأخرى، وهدفنا من خلال إنشاء هذه المجموعات هو التعاون بين المرضى والتشاور في العلاج وطرح آخر التطورات في مجال المرض ونحو ذلك».

معلومات سرية

وأضافت «إن بعض المرضى في بداية التحاقهم بالجمعية لا يرغبون في إظهار هويتهم لأنهم لا يريدون المجتمع يتعرف عليهم، بالرغم من إبلاغنا لهم أن المعلومات سرية، كما أن التسويق الخاص بالعلاج الشعبي من أكثر السلبيات المتداولة، وهناك مشكلة أخرى أن بعض المرضى لا يتقبل مرضه بالرغم من أن المجتمع المحيط به يتقبله، ولدينا قصة لزوجين أحدهما مصاب وكانت الزوجة دائماً، تطلب من زوجها الانفصال لأنها مصابة بالرغم من أنه يؤكد لها رضاءه وتمسكه بها».

وأردفت «إن أحد المرضى من مدينة مكة المكرمة تواصل مع الجمعية لبحث العلاج، ولم يجد مَنْ يساعده، وكان المريض يبكي متألماً وهذا الموقف جعلني استمر في العمل بمجال التصلب المتعدد لمساعدة المرضى، الذين يرغبون في إيصال أصواتهم، ونحن رسالتنا في الجمعية هو السماع لمرضى التصلب العصبي المتعدد، ونحن نحتاج من المجتمع التفاعل مع المرضى والتعاون معهم ونحتاج أن يبين المصابين للمجتمع أنهم متواجدون».

======================================

عوامل تساعد على التعايش مع المرض

حددت وزارة الصحة عدة عوامل مساعدة للتعايش مع مرض التصلب اللويحي العصبي المتعدد، في مقدمتها: الراحة، وممارسة التمارين الرياضية، مشيرة إلى أنه تظهر أحيانًا أعراض التصلب أو هجمات المرض بعد التعرض للحرارة، على سبيل المثال: حرارة الشمس، أو عند الاستحمام بالماء الساخن، أو التعرض للهواء الساخن؛ لذا وجهت نصيحتها للمريض دائمًا بتجنب الحرارة قدر الإمكان، وتناول أغذية متوازنة صحية تساعد في الحفاظ على وزن صحي وتقوّي المناعة وتحافظ على عظام صحية، مشددة على أهمية تجنب الضغوطات.

======================================

10 توصيات عاجلة

1. دعم وزارة الصحة للجمعيات المختصة بمرض التصلب المتعدد لخدمة المصابين.

2. تعاون الجمعيات الصحية وتكامل جهودها لدعم مرضى التصلب المتعدد.

3. فتح عيادات شاملة تخصصية لمرضى التصلب المتعدد في المستشفيات الكبيرة في أنحاء المملكة.

4. احتواء مراكز التصلب المتعدد على عيادات: الطب النفسي، العلاج الطبيعي، العلاج الجيني، المخ والأعصاب، وخدمة المجتمع.

5. اعتبار مصابي التصلب ضمن فئة ذوي الاحتياجات الخاصة.

6. تفعيل اختصاصي الخدمة المجتمعية الموجود في المستشفيات.

7. إتاحة المجال في التعليم العالي لدراسة تخصص استشاري مخ وأعصاب باطنة.

8. تصنيف المرض بوصفه مرضاً مزمناً، وألا يتضرر المصاب من الكشف عن مرضه.

9. تحفيز المستثمرين بفتح مراكز مساندة لدعم مرضى التصلب المتعدد.

10. تشجيع المصابين لعدم إنكار الإصابة بالمرض للتعرف عليهم ومساعدتهم.